A Câmara Municipal de Ponta Grossa (CMPG) foi palco de debates sobre a Síndrome de Apert durante o espaço da Tribuna Livre. A pauta destacou a importância de ampliar a conscientização sobre a condição rara, cuja data oficial de conscientização no município é celebrada anualmente em 30 de outubro.

O encontro contou com a participação de Mirian Roggenbach de Oliveira, mãe de um portador da síndrome, e do cirurgião bucomaxilofacial Dr. Tito Lucio Fernandes. Durante as exposições, os convidados abordaram os avanços da medicina no tratamento e reforçaram a necessidade de maior suporte da rede pública de saúde para garantir o atendimento adequado e a autonomia dos pacientes.

Inclusão e autonomia dos pacientes

Mãe de José Augusto, Mirian enfatizou que, além da busca por atendimento médico de qualidade, a sociedade precisa trabalhar ativamente pela inclusão e pelo combate ao preconceito. Segundo ela, com o acompanhamento adequado desde os primeiros anos de vida, as pessoas diagnosticadas com a condição conseguem alcançar a independência. “O José é muito feliz, trabalha todos os dias. Por isso precisamos trabalhar cada vez mais pelas pessoas raras, para que não sofram preconceito por sua condição”, pontuou.

José Augusto já passou por mais de 20 procedimentos cirúrgicos ao longo da vida, a maioria deles conduzida pelo Dr. Tito Lucio Fernandes. O médico relembrou a trajetória dos atendimentos e ressaltou as transformações científicas das últimas décadas no suporte a casos raros.

Evolução da medicina e desafios

O especialista explicou que as intervenções cirúrgicas foram essenciais para evitar sequelas graves e preservar a autonomia do paciente. Conforme relatado pelo médico, os primeiros atendimentos realizados há mais de duas décadas exigiram superação técnica justamente pela escassez de referências sobre a enfermidade na época.

Os participantes do encontro legislativo reforçaram o apelo para que o poder público amplie as condições de atendimento e suporte na rede municipal, visando assegurar direitos e qualidade de vida para portadores de doenças raras na região dos Campos Gerais.